Sara aveva solo un anno. Una bellissima bambina, l'ultima di quattro fratelli, una famiglia bellissima, una mamma dolcissima ... non le mancava nulla, anzi ha avuto qualcosa di troppo, qualcosa di cui tutti, anche noi che Sara l'abbiamo vista, che conosciamo Dada e la sua famiglia non avremmo mai voluto sentire.
Sara aveva una SMA 1 (l'atrofia muscolare spinale), una malattia genetica terribile che porta al decesso entro il secondo anno di vita.
La SMA, porta alla paralisi dei muscoli volontari dal collo in giù, con la conseguente paralisi nei movimenti, e con la conseguente morte per blocco respiratorio o complicazioni polmonari. I bambini affetti da SMA sono intellettualmente perfetti. E' una malattia che attualmente non ha nessuna possibilità di cura.
Ho ammirato da subito la forza e la serenità con cui questa giovane donna ha affrontato gli ultimi mesi della sua vita e, sebbene creda che i momenti più difficili debbano ancora arrivare, sono certa che questa volta la loro piccola Sara li aiuterà a superare e a sopportare.
1 commento:
il pensiero va a questa piccola e ai suoi genitori....
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